J’ai déjà fait part, sur ce site, des nombreuses questions parlementaires adressées tant au Ministre de la santé et de l’action sociale du Gouvernement wallon, qu’à la Ministre de l’éducation et de l’enfance au Gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles :               http://www.virginiedefrangfirket.be/2015/06/01/1-belge-sur-100-souffre-dautisme-les-familles-attendent-du-politique-un-soutien-clair-et-concret/

http://www.virginiedefrangfirket.be/2015/04/02/autisme-on-attend-des-mesures-concretes/

Pour aller plus loin, et inciter les deux Ministres à stopper les effets d’annonce et à réellement avancer dans ce dossier, j’ai déposé, le 20 octobre dernier, une proposition de résolution relative à des mesures concrètes pour une meilleure prise en charge de l’autisme : http://archive.pfwb.be/10000000202207b

Dans ma proposition, je demande au Gouvernement de :

• œuvrer, en collaboration avec les autres niveaux de pouvoir, à la création d’un réseau de repérage de l’autisme et de dépistage précoce. Il est en effet confirmé que plus l’autisme est diagnostiqué rapidement et meilleur la prise en charge est, plus les chances de développement de l’enfant augmentent.

• envisager la mise en place, dès la naissance, d’une information aux familles par un ajout au carnet de santé et une brochure spécifique qui pourrait être remise lors des premières consultations obligatoires de l’ONE ;

• mettre tout en œuvre pour garantir un diagnostic dans les trois mois à partir de la première demande des parents sur la situation de leur enfant et d’augmenter les possibilités de prise en charge après le diagnostic ;

• former les parents sur les troubles autistiques et les besoins spécifiques des personnes avec autisme et leur offrir les connaissances et les outils essentiels pour faire face à cette situation ;

• analyser la possibilité, dans l’enseignement supérieur, de former tous les professionnels, notamment de la petite enfance, susceptibles d’être en contact avec des enfants autistes au cours de leur carrière (personnel médical et paramédical, instituteurs, puéricultrices, travailleurs sociaux,…) à la détection précoce de l’autisme et à l’annonce du diagnostic en vue d’orienter les parents vers le service adéquat, ainsi qu’aux notions de base de l’intervention spécifique auprès des jeunes enfants autistes. Il existe, à cet effet, des outils simples d’utilisation, aisément maîtrisés et peu coûteux comme le C.H.A.T et le M-C.H.A.T. ;

• veiller à intégrer, dans les formations continuées de l’enseignement supérieur, et pour ces mêmes filières d’études et ces mêmes professionnels, des cours/modules sur l’autisme ;

• développer, dans la mesure du possible, des classes à pédagogie adaptée dans des écoles de l’enseignement ordinaire, avec passerelles vers les autres classes et activités de l’école ;

• dégager, dans la limite des crédits disponibles en Fédération Wallonie-Bruxelles, les moyens nécessaires pour mettre en place un maximum de classes inclusives avec binômes (enseignants et pédagogues qui, eux se concentrent spécifiquement sur l’enfant autiste) et soutenir ainsi la scolarisation adaptée des enfants en milieu ordinaire ;

• désigner, au sein des écoles ou des Pouvoirs Organisateurs, un poste de Référent Coordinateur Autisme lorsqu’un ou plusieurs enfant(s) autiste(s) désire(nt) les fréquenter ;

• sensibiliser, dans les écoles, les centre PMS et services PSE à l’autisme ;

Les familles attendent des résultats depuis de trop nombreuses années.

L’annonce d’un plan autisme le 2 avril lors de la journée internationale de ce trouble est une avancée, mais il est maintenant plus que temps de proposer des mesures concrètes, un calendrier et un budget pour les mettre en œuvre.

Des solutions ont été proposées et mises en œuvre en Flandre et dans d’autres Pays (la France est dotée d’un Plan autisme depuis 2005 – la troisième version couvre les années 2013 à 2017). Elles ont fait leurs preuves mais ne sont pas reconnues en Wallonie, et donc pas subsidiées.

Chez nous, on en est toujours au stade de l’analyse, de l’étude, de la concertation…

STOP aux tergiversations, place aux actes : dépistage précoce, accompagnement des familles, formation des professionnels, classes inclusives : voilà des solutions.

J’ai dès lors d’abord interrogé le Ministre de la santé du Gouvernement wallon sur son Plan autisme et sur le plan handicap de grande dépendance. Il annonce un plan autisme, mais, vu la situation financière de l’AWIPH, comment espère-t-il le financer ? Dans la presse, il avouait ne pas pouvoir dire de quels moyens il disposerait pour ce plan. N’est-ce pas mettre alors la charrue avant les bœufs ? Donner beaucoup d’espoirs aux familles pour finalement aboutir à peu de choses concrètes ?

Le Ministre a annoncé qu’il comptait d’abord effectuer un état des lieux du manque de solutions d’accueil et d’hébergements pour les personnes atteintes d’autisme. « C’est sur base de ce diagnostic que toute programmation de nouvelles offres de services devra alors voir le jour » me disait encore le Ministre, ajoutant que le Plan autisme devrait être mis en place d’ici l’été 2016.

Au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles, la Ministre de l’enfance n’annonçait, elle non plus, aucun moyen précis pour la mise en œuvre de son plan autisme.. « On verra lorsqu’on analysera le prochain budget général de la Fédération », m’a-t-elle répondu. « Les tables rondes se poursuivent pour l’élaboration du plan ».

Je l’ai également interrogée sur la nécessité du dépistage précoce de l’autisme. Selon elle, « le collège des pédiatres et le conseil scientifique de l’ONE restent apparemment assez réservés quant à la proposition d’instaurer un dépistage spécifique de l’autisme à un très jeune âge, et donc à la crèche ou lors des consultations ONE ». Pour elle, le diagnostic est très rarement posé avant l’âge de 3 ans.

Les parents que j’ai rencontrés souhaitent, eux, un dépistage bien plus précoce, parce que celui-ci permet un meilleur suivi, parce qu’un diagnostic précoce peut orienter toute la suite de la prise en charge de l’enfant et le développement de la pathologie et donc son épanouissement au sein de la société.

Je continue de penser qu’il serait utile que le personnel de l’ONE reçoive une formation adéquate pour détecter certains signes, et pouvoir orienter les familles, dans un deuxième temps, vers un spécialiste. Au plus tôt on met un nom sur la maladie, au plus tôt on permet aux parents d’y voir clair, de savoir ce qu’il en est, au lieu de voir coller des étiquettes de « perturbateurs », « hyperactifs » ou autres, sur le dos de leurs enfants.

Enfin, j’ai interrogé le Ministre Marcourt sur l’approche de l’autisme dans les différents cursus de l’enseignement supérieur. Comment un futur médecin généraliste, infirmier, psychologue est-il mis en contact avec l’autisme au cours de ses études ? Que lui apprend-on à ce sujet ? Comment l’aborde-t-on dans les cours ou pendant les stages ?

Le ministre m’a indiqué qu’il existait des modules qui abordaient l’enseignement spécialisé dans le cadre de la formation des futurs enseignants. Ceux-ci doivent également effectuer un stage au sein de l’enseignement spécialisé. Au niveau de l’université, la fondation SUSA développe des activités de recherche et un grand nombre d’activités spécifiques autours de l’autisme et notamment pour les étudiants en psychologie à Mons.

Je continuerai à suivre ce dossier important en soutien aux familles et associations qui sont depuis longtemps dans l’attente de réponses. Elles voient la Flandre, elles voient le Canada où les encadrements et les moyens sont présents. Cela ne suit malheureusement pas assez chez nous. Je veillerai à ce que les Gouvernements wallon et de la Fédération Wallonie-Bruxelles mettent tout en œuvre pour concrétiser les mesures annoncées en grande pompe dans la presse.