À plusieurs reprises, j’ai eu l’occasion de rencontrer des associations et des parents d’enfants atteints d’autisme. Ils seraient plus 11.000 âgés entre 3 et 24 ans.
A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme en avril dernier, deux Ministre ont, à grands coups de communication, présenté leurs mesures et, chacun, leur plan autisme.
J’ai dès lors d’abord interrogé le Ministre de la santé du Gouvernement wallon sur son Plan autisme et sur le plan handicap de grande dépendance. Il annonce un plan autisme, mais, vu la situation financière de l’AWIPH, comment espère-t-il le financer ? Dans la presse, il avouait ne pas pouvoir dire de quels moyens il disposerait pour ce plan. N’est-ce pas mettre alors la charrue avant les bœufs ? Donner beaucoup d’espoirs aux familles pour finalement aboutir à peu de choses concrètes ?
Le Ministre a annoncé qu’il comptait d’abord effectuer un état des lieux du manque de solutions d’accueil et d’hébergements pour les personnes atteintes d’autisme. « C’est sur base de ce diagnostic que toute programmation de nouvelles offres de services devra alors voir le jour » me disait encore le Ministre, ajoutant que le Plan autisme devrait être mis en place d’ici l’été 2016.
Au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles, la Ministre de l’enfance n’annonçait, elle non plus, aucun moyen précis pour la mise en œuvre de son plan autisme.. « On verra lorsqu’on analysera le prochain budget général de la Fédération », m’a-t-elle répondu. « Les tables rondes se poursuivent pour l’élaboration du plan ».
Je l’ai également interrogée sur la nécessité du dépistage précoce de l’autisme. Selon elle, « le collège des pédiatres et le conseil scientifique de l’ONE restent apparemment assez réservés quant à la proposition d’instaurer un dépistage spécifique de l’autisme à un très jeune âge, et donc à la crèche ou lors des consultations ONE ». Pour elle, le diagnostic est très rarement posé avant l’âge de 3 ans.
Les parents que j’ai rencontrés souhaitent, eux, un dépistage bien plus précoce, parce que celui-ci permet un meilleur suivi, parce qu’un diagnostic précoce peut orienter toute la suite de la prise en charge de l’enfant et le développement de la pathologie et donc son épanouissement au sein de la société.
Je continue de penser qu’il serait utile que le personnel de l’ONE reçoive une formation adéquate pour détecter certains signes, et pouvoir orienter les familles, dans un deuxième temps, vers un spécialiste. Au plus tôt on met un nom sur la maladie, au plus tôt on permet aux parents d’y voir clair, de savoir ce qu’il en est, au lieu de voir coller des étiquettes de « perturbateurs », « hyperactifs » ou autres, sur le dos de leurs enfants.
Enfin, j’ai interrogé le Ministre Marcourt sur l’approche de l’autisme dans les différents cursus de l’enseignement supérieur. Comment un futur médecin généraliste, infirmier, psychologue est-il mis en contact avec l’autisme au cours de ses études ? Que lui apprend-on à ce sujet ? Comment l’aborde-t-on dans les cours ou pendant les stages ?
Le ministre m’a indiqué qu’il existait des modules qui abordaient l’enseignement spécialisé dans le cadre de la formation des futurs enseignants. Ceux-ci doivent également effectuer un stage au sein de l’enseignement spécialisé. Au niveau de l’université, la fondation SUSA développe des activités de recherche et un grand nombre d’activités spécifiques autours de l’autisme et notamment pour les étudiants en psychologie à Mons.
Je continuerai à suivre ce dossier important en soutien aux familles et associations qui sont depuis longtemps dans l’attente de réponses. Elles voient la Flandre, elles voient le Canada où les encadrements et les moyens sont présents. Cela ne suit malheureusement pas assez chez nous. Je veillerai à ce que les Gouvernements wallon et de la Fédération Wallonie-Bruxelles mettent tout en œuvre pour concrétiser les mesures annoncées en grande pompe dans la presse.