Ce vendredi, devant le Perron, 4 conseillers communaux liégeois, dont le MR Fabrice Drèze, ont relevé le défi de l’ALS Ice Bucket. Ce dernier a eu la bonne idée de me nominer pour que je réalise moi-même ce challenge en soutien aux malades atteints de la maladie de Charcot.

Je n’ai pas hésité une seconde. Non pas pour faire le buzz sur internet ou dans la presse, mais après avoir écouté sur internet des témoignages poignants de ces malades qui se battent tous les jours contre cette pathologie lourde et incurable, je ne pouvais en tout cas pas rester là sans rien faire. Cette pathologie du système nerveux fait peur. Elle vous envahit peu à peu. Elle fragilise vos mains, puis empêche de bouger vos bras, vos jambes, et tout votre corps. C est une réalité quotidienne pour un bon millier de personnes en Belgique !

Ces malades ont besoin que l’on parle d’eux pour se sentir exister, pour ne pas avoir le sentiment d’être oubliés. Eux pour qui les entreprises pharmaceutiques ne veulent pas investir faute de rentabilité..

Même si ce seau d’eau glacée versé sur la tête peut paraitre ridicule, il nous empêche en tout cas de fermer les yeux sur cette pénible réalité. Il nous rappelle en outre qu’à l’heure actuelle, la médecine n’est pas en mesure de guérir toutes les maladies et que des gens continuent de souffrir en silence. C’est aussi et enfin une manière de rappeler le soutien de longue date du MR à la recherche scientifique.